Per
la Festa della Donna sotto l’Alto Patronato della Presidenza della
Repubblica, torna la Gardenia di AISM, la tradizionale manifestazione
di solidarietà promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi
Multipla e dalla sua Fondazione (FISM) con il patrocinio di
Pubblicità Progresso.
La campagna di raccolta fondi vedrà anche
quest’anno 10.000 volontari impegnati ad offrire una pianta di
Gardenia a fronte di un contributo minimo di 15 euro.
Testimonial
dell’iniziativa “La Gardenia di AISM” sono Antonella Ferrari
attrice, persona con SM e da sempre madrina dell’Associazione, la
giornalista Gaia Tortora, e Cristel Carrisi, giovane conduttrice
televisiva e cantautrice, figlia dei cantanti Al Bano e Romina Power.
“La
Gardenia di AISM” ha permesso negli anni di raccogliere
significativi fondi destinati al finanziamento dei progetti di
ricerca e al potenziamento di servizi per le persone colpite da SM,
in particolare per le donne a cui questa manifestazione è dedicata.
I
fondi raccolti con Gardenia di AISM 2016 saranno impiegati in
progetti di ricerca mirati in particolare alla SM Pediatrica. Non
solo La Gardenia di AISM si traduce, anche, in progetti
dedicati alle donne e ai giovani, alle coppie e alle famiglie,
convegni informativi, collane editoriali, studiate e organizzate per
rispondere a quesiti e problemi che si presentano nella vita
quotidiana, sociale, sanitaria e lavorativa di chi si trova a
convivere con la sclerosi multipla.
La
malattia. La sclerosi multipla è una malattia cronica,
imprevedibile e spesso progressivamente invalidante; una delle più
gravi del sistema nervoso centrale. Colpisce maggiormente le donne,
in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Il 50% delle persone
con SM sono giovani, cui spesso la malattia viene diagnosticata tra i
20 e i 40 anni, nel periodo della vita più ricco di progetti. Si
stima che i bambini colpiti da sclerosi multipla in Italia siano
circa il 5% dei casi totali di SM. La malattia si manifesta per lo
più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio,
seguendo un decorso diverso da persona a persona.
Ogni
4 ore una nuova diagnosi: 2 mila nuovi casi ogni anno. Oggi, grazie
ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, esistono terapie e
trattamenti in grado di rallentare il decorso della sclerosi multipla
e di migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Tuttavia la
causa e la cura risolutiva non sono ancora state trovate.
Dal
28 febbraio e fino al 13 marzo con numero solidale al 45504 è
possibile donare 2 euro da cellulari personali TIM, Vodafone, WIND,
3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per
ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e
TWT e di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45504 da
rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.
La
sclerosi multipla è considerata una malattia dell'età adulta, ma
può manifestarsi anche negli adolescenti e nei bambini. In Italia,
le persone colpite da SM sono circa 75 mila, e si stima che nel 3-10%
di queste l'esordio sia avvenuto prima della maggiore età: ci
sarebbero, cioè, dai 4.000 ai 7.500 pazienti under 18 con SM.
Il
numero reale è probabilmente più alto, ma ancora oggi è
impossibile avere un quadro preciso dell'incidenza e della prevalenza
della SM Pediatrica nel nostro paese. L'unica indagine disponibile,
infatti, riguarda la Sardegna, dove la SM presenta una delle
incidenze più alte al mondo. Qui, un gruppo di ricercatori
dell'Università di Sassari ha condotto la prima raccolta sistematica
di dati negli under 18. Lo studio, pubblicato a gennaio 2016 su
European Journal of Pediatrics, mostra un'incidenza di 2,8 nuovi casi
l'anno e una prevalenza pari a circa 20 casi ogni 100 mila
bambini e adolescenti. Questi numeri superano di 2-3 volte quelli di
Olanda, Germania, USA e Canada, dove è stata condotta la stessa
analisi (1).
Per
questo è importante l'iniziativa di FISM – Fondazione Italiana
Sclerosi Multipla – che ha voluto istituire un Registro Italiano
sulla SM Pediatrica, a cui parteciperanno tutti i principali centri
neurologici e pediatrici. “Poter valutare esattamente la frequenza
della malattia tra i bambini e gli adolescenti è molto importante
sia per la ricerca, sia per comprendere le necessità di questa
popolazione e pianificare i servizi per rispondere, nel modo
migliore, ai bisogni dei bambini e dei loro genitori”,
dichiara Maria Pia Amato, Professore Associato di Neurologia presso
l'Università di Firenze, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla,
Neurologia 1, AOU (Azienda Ospedaliero- Universitaria) Careggi,
Firenze e Ricercatrice FISM.
La
ricerca sulla SM Pediatrica
Sostenere
con soli 2 euro la ricerca sulla SM Pediatrica – inviando un
messaggio al numero solidale 45504 dal 28 febbraio al 13 marzo, in
occasione della campagna “La Gardenia di AISM" – vuol dire
dare un futuro migliore ai nostri bambini, adulti di domani.
In
passato la SM pediatrica è stata sottostimata, perché confusa con
altre malattie autoimmuni che colpivano la guaina mielinica. Oggi la
ricerca in questo ambito ha fatto importanti passi avanti, portando
l'attenzione su alcuni aspetti fondamentali. Uno di questi è la
diversa incidenza della malattia nei due generi: negli adulti, la SM
prevale nettamente nella popolazione femminile, con un rapporto di 2
a 1. Nei bambini, invece, nelle forme con esordio prima della
pubertà, ciò non si verifica, e la differenza di genere si osserva
solo dopo la pubertà. Questo fatto è un indizio estremamente
interessante del ruolo che possono giocare gli ormoni sessuali,
femminili e maschili, nella genesi della malattia.
È
stato inoltre scoperto che le forme che colpiscono i bambini sono
nella maggior parte dei casi “a ricaduta e remissione”: questo
comporta decorso più benigno rispetto all’adulto, con un accumulo
di disabilità molto più blando e in tempi molto più lunghi.
La
ricerca si è anche concentrata sulla comprensione delle possibili
cause della SM e, in particolare, sul ruolo giocato dai fattori
ambientali che, interagendo con la predisposizione genetica, possono
portare allo sviluppo della malattia. Gli studi condotti finora
suggeriscono che la carenza di vitamine – per esempio della
vitamina D –, i fattori infettivi virali e non virali e
l'esposizione al fumo passivo possano essere tra le concause
scatenanti la SM, indicando anche una possibile strada per la
prevenzione.
